NELINKA ALTMANOVÁ

Jmenuji se Nelinka a narodila jsem se s těžkou metabolickou vadou. Psychomotorický vývoj se u mne zastavil na úrovni novorozence. Mám vadu zraku i sluchu, trpím spasticitou svalů, myoklonickou epilepsií, atrofií mozku a laktátovou acidózou, což je nadměrné hromadění kyselin v organismu.

Maminka Lenka i tatínek Luděk věří, že každý život má smysl. A tak neleníme. V Čechách podstupuji rehabilitace, ozdravné pobyty a také navštěvuji speciální školku.

Maminka však našla další možnosti, aby můj vývoj šel kupředu a aby se díky mé diagnóze zdravotní stav nezhoršoval. Jde o léčbu paní MUDr. Evy Augustinové, slovenské lékařky léčící v Egyptě.

Léčba je velmi nákladná. Díky příspěvkům rodiny a velmi úspěšné sbírce, kterou jsme uspořádali s občanským sdružením LitCom, se nám však podařilo již 2 x paní doktorku navštívit a léčbu podstoupit. A výsledky jsou výtečné. Pokroky a zlepšení, které se dostavily během pobytu v Egyptě (cca 1 měsíc), nemám za celé 4 roky svého života. Léčba mi velmi prospívá. Podařilo se mnohé - výrazně se snížil počet i intenzita epileptických záchvatů, které mě denně ohrožovaly na životě a díky zlepšení se nám daří postupně snižovat a vysazovat léky, které mě tlumily tak, že jsem většinu času prospala. Zlepšil se mi zrak i sluch, začala jsem víc vnímat okolí a na rodiče se teď často směju. Výrazně se uvolnily spastické svaly, srovnala se páteř a díky tomu teď mnohem lépe spolupracuji při rehabilitacích. Léčba zahrnuje i speciální dietu, díky které se laktátová acidóza drží v normě.

A právě proto plánujeme v roce 2014 další léčebnou misi.

Číst dále

MÍŠA TERESKA

Jsem Míša, je mi sedm let a sudičky mi do vínku nadělily dětskou obrnu.

Jsem statečný a mění osud! S obrnou bojuji a mám za sebou již dvě operace nohou a také dvě operace očí. Nedám se a třikrát denně cvičím.

Krom toho a hlavně díky sponzorům mohu absolvovat rehabilitační pobyty v Klimkovicích (ČR) a také v ADELI centru (rehabilitačn středisko v Piešťanech SK), kde obrnu srážím na kolena.

Pozn.: Roční náklady na Míšovu léčbu, která se musí pravidelně opakovat, jsou cca 250 tis. Kč a pojišťovna na tuto nákladnou léčbu nepřispívá.

Když necvičím, jsem kluk jako každý jiný: vařím, peču, uklízím si pokoj, doma pomáhám taťkovi i mamce, chodím do školky, hlídám sestřičku Elišku a hlavně sportuji. Mým největším koníčkem je hokej a tak se asi nebudete divit, že já aktivně trénuji sledge hokej.

Dělám toho hodně, ale jedno dělat nemohu - nemohu CHODIT a to bych chtěl moc rád. Bez Vás všech, kteří mi pomáháte, to však nedokážu.

Číst dále